6-річній Даринці із Сумщини з рідкісним генетичним захворюванням збирають гроші на дорогі ліки
У майже 4 роки після безкінечних поневірянь лікарнями та численних аналізів Даринці Хроменко з Ямполя поставили діагноз муковісцидоз. Зараз дівчинці 6 років. Це генетичне захворювання, досить рідкісне. У Сумській області живе близько 17 людей з аналогічним діагнозом. В організмі Дарини виробляється слиз, який забиває усі органи, у першу чергу легені. Хвороба вже звела нанівець роботу підшлункової залози, вдарила по печінці. Кожен прожитий нею день – це черговий бій з тяжкою хворобою.
Хворобою, яка не дає можливості їй повноцінно дихати, їсти, гратися з ровесниками.
У Дарини тяжка форма захворювання. Вилікувати його, на жаль, не можна. Але регулярне щоденне вживання ліків допомагає контролювати процес виділення слизу та не допустити подальшого руйнування її органів. Кажуть, купити не можна тільки здоров’я. У даному випадку купити можна життя. Але його ціна дійсно висока, і обраховується у сотнях тисяч доларів.
Державної програми підтримки таких хворих в Україні немає, немає й офіційного реєстру хворих.
Мама дівчини Світлана, яка знається на хворобі вже не гірше будь-якого медика, нещодавно нарешті знайшла ліки, які дали бажаний результат. Це американська TRIKAFTA, яку жінка усіма правдами й неправдами дістала для доньки. Бо в Україні ліки не зареєстровані.
Номер карти для порятунку 6-річної Даринки: 5168 7574 0118 1799 Світлана Хроменко.
Поделиться в соцсетях:
Нашли ошибку в статье ? Выделите слово/несколько слов и нажмите Ctrl+Enter